Escribe: Gustavo Silva
Paredes, Md.
Día de las Enfermedades Raras se
conmemora el último día de
febrero de cada año. El objetivo principal del Día de las
Enfermedades Raras es crear
conciencia entre
el público en general y los que toman las decisiones sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes y sus
familias.
El tema de las Enfermedades Raras en el 2016
es:
"La Voz del Paciente"
El
lema día de las Enfermedades Raras del 2016 es:
"Únete
a nosotros para hacer la voz de las enfermedades raras se oiga"
Enfermedades
Raras en el Perú
En el
país las leyes para proteger a las personas con enfermedades raras son
limitadas. Recientemente en Junio de
2011 se promulgó la Ley N° 29698, Ley que declara de “Interés Nacional y
Preferente la Atención y el Tratamiento de Personas que Padecen Enfermedades
Raras o Huérfanas”.
En agosto
de 2012 el Ministerio de Salud encargó a una comisión sectorial el diseñar las
acciones que permitan implementar las disposiciones contenidas en la Ley N°
29698, la comisión sectorial en el año 2013 remitió sus recomendaciones para
implementar las disposiciones contenidas en la Ley, dentro de estas
recomendaciones se contempla un listado ordenado de 399 enfermedades raras o
huérfanas. Para elaborar esta lista se utilizó la metodología de Van Den Berg, y
por cada enfermedad, se evaluó: el impacto y la dificultad relacionada con el
tamizaje, diagnóstico por laboratorio, tratamiento, calidad de vida, riesgo
familiar, financiamiento y carga social [i]. El listado de enfermedades
se ordenó en 4 grupos, en 8 de muy alta
prioridad, 62 de alta prioridad, 27 de baja prioridad y 302 de muy baja
prioridad. La comisión sectorial
recomendó también financiar sólo las 8 enfermedades de muy alta prioridad,
dejando a las enfermedades restantes sujetas a la disponibilidad presupuestal
para que puedan ser financiadas en el orden asignado en la lista[ii].
Cuando
se lista por ejemplo las 8 enfermedades con mayor número de atenciones en el Centrode Investigación Básica en Neurogenética (CIBN) del Instituto Nacional deCiencias Neurológicas (INCN) durante el año 2014, se evidencia que 5 de ellas se
ubican en las últimas posiciones del grupo de las de muy baja prioridad, una en
el grupo de alta prioridad y dos de ellas no figuran en la lista: Neuropatía
CMT y la Enf. De Parkinson, está última no es enfermedad rara.
Esta
disparidad entre el listado del MINSA para las enfermedades raras y las
enfermedades raras con mayor número de atenciones en el CIBN del INCN, se
explica por la ausencia de estudios nacionales que sustenten los indicadores
utilizados por la comisión sectorial para definir el orden de las enfermedades raras.
Un ejemplo de esta disparidad es la Enfermedad
de Huntington, la principal causa de consulta en el servicio de
Neurogenética, se sitúa en el número 297 (enfermedad de muy baja prioridad) de
la lista elaborada por el MINSA.
Se han
dado pasos, pero aún falta mucho camino por recorrer, para brindar a los
pacientes con enfermedades raras en el Perú, la respuesta sanitaria de calidad y
el apoyo social que ellos requieren.
Está
en manos de las autoridades de salud, apoyar la investigación y la financiación
del tratamiento de las enfermedades raras, por el impacto económico catastrófico
que representa su tratamiento para los pacientes y sus familias y por el olvido
social en el que se encuentran.
[i] Oyola-García A, Lituma-Aguirre
D, Honorio-Morales H; Comisión Sectorial Enfermedades Raras o Huérfanas.
Financiamiento de enfermedades raras o huérfanas [carta]. Rev Peru Med Exp
Salud Publica. 2014;31(4):808-9.
[ii] Hernández-Vásquez A, Rubilar-González J,
Pisfil-Benites N. Financiamiento de enfermedades raras o huérfanas: una tarea
pendiente [carta]. Rev Peru Med Exp Salud Pública. 2014;31 (2):393.
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