Coordinación, algo que falta en el sector sanitario

Fuente: Acta Sanitaria- El Mirador - Dr. Juan Gérvas.

Era doña Luz una paciente compleja (esa clase de paciente que no sabes cómo enfocar). Desde joven tuvo un delirio con alucinaciones, lo que no le impidió casarse y ser feliz. Su marido la adoraba. Fue muy guapa, y fue valiente cuando se necesitó (en tiempos de la dictadura, para defender sus ideas de izquierda). Sería por los medicamentos, o por la genética, como explicaba ella misma, pero nunca tuvo embarazo alguno. "No estoy seca" decía, en el sentido de que reglaba sin problemas, pero no hubo forma de lograr esa deseada preñez. De vez en cuando enloquecía y las alucinaciones la torturaban de tal forma que terminó ingresada en más de una ocasión. La relación entre los psiquiatras y el médico de cabecera fue siempre muy mala, por decir algo. Cuando doña Luz estaba bien, el de cabecera se limitaba a prescribir la medicación psiquiátrica de rutina sin indagar mucho. Cuando estaba mal, terminaba ingresada, siempre con problemas para tener acceso a "su psiquiatra", que estaba más en su mente que en la realidad, por la frecuente rotación de profesionales ante el fracaso en el tratamiento. Sin embargo ella reclamaba en las malas fases a "la doctora Juliana" (la primera psiquiatra que le atendió, de jovencita), que en sus momentos duros era cualquier mujer con bata blanca. Por consecuencia, en los ingresos solía encontrar consuelo con la médico más sensible, y a veces con la limpiadora (si llevaba bata blanca); es decir, con cualquiera que se apiadara de ella y la escuchase. Doña Luz se relajaba mientras repetía incansablemente la misma historia estructurada de su delirio y de sus alucinaciones. Le perseguían seres monstruosos que querían desnudarla. A veces lo conseguían y doña Luz era incapaz de resistir la sensación de estar expuesta impúdicamente a públicas miradas. Eso la enloquecía, le llevaba a buscar ropas, sábanas, cortinas y/o manteles con los que cubrirse y en su furia arrasaba con todo.

Don Manuel es el viudo de doña Luz. Es un hombre cabal. Se enamoró de ella y se hicieron novios antes de "servir a la Patria" (el servicio militar obligatorio). Al terminar la mili, se casaron y don Manuel entró a trabajar de dependiente en unos grandes almacenes. Con el tiempo llegó a ser un alto ejecutivo, pues cursó estudios universitarios nocturnos de abogado y se especializó en gestión de empresas. Pasó de "Manolito" a "Don Manuel" y de un salario de miseria a amasar una pequeña fortuna. Don Manuel adoraba a su esposa, y él fue el mejor cuidador y el coordinador de los cuidados. Nunca supo si fue suya la culpa de la esterilidad de doña Luz, y nunca quiso aclararlo. No vinieron hijos y no valía la pena todo el proceso del estudio cuando no había más alternativa que la inseminación artificial, con su falta de naturalidad. Los cambios eran muy perjudiciales para su esposa. Siempre le perseguían a doña Luz las alucinaciones, pero se sentía segura si todo estaba en orden. Sus crisis se solían desencadenar por cambios bruscos de la rutina. Por ejemplo, cuando su marido viajaba y no podía volver según lo previsto. O cuando en un viaje en común sucedía algo que alteraba profundamente el programa planeado.

Don Manuel y doña Luz viajaron mucho en una época en que viajar estaba reservado a los ricos. Siempre los acompañaba Lucía, amiga de la infancia de doña Luz, y amiga íntima también. Lucía era lesbiana y doña Luz bisexual de forma que el trío era un disfrute especialmente para doña Luz. Lucía fue amiga fiel hasta la muerte, y ella ayudó a don Manuel a coordinar los cuidados que precisaba doña Luz. Especialmente cuando la atención empezó a complicarse con la diabetes y sobre todo tras la caída que le destrozó la cadera y la dejó en silla de ruedas. El colmo fue el infarto de miocardio, y la consiguiente insuficiencia cardíaca. Al menos el infarto logró que doña Luz dejara de fumar. Decía que era su mejor remedio contra las alucinaciones, y se negaba a dejar el tabaco, pero al cabo se convenció.

Doña Luz tenía Sanitos, cuyos especialistas le atendían sin la más mínima coordinación. El psiquiatra cambiaba frecuentemente, por la añoranza de "la doctora Juliana" y por el mal control de los síntomas. El endocrino era profesional responsable, pero doña Luz una paciente imposible que adoraba el chocolate y los dulces (y tenía capacidad de compra, carácter y libertad para comprarlos en contra de la voluntad de todos); su diabetes fue de mal en peor, hasta el infarto, tras el cual doña Luz empezó a aceptar un cierto control de la dieta. El traumatólogo poco pudo hacer tras la caída desde la muralla de Buitrago de Lozoya, con fracturas múltiples de fémur y cadera; después de años de intervenciones acabó en la silla de rueda, y fumando y con peor control de la diabetes por falta de ejercicio. El infarto de miocardio fue de diagnóstico complicado pues sucedió en plena crisis delirante, de forma que el cansancio y ahogo (casi sin dolor) se atribuyó a su actividad continua para "vestirme decentemente", como decía. Tras días de evolución llegó el diagnóstico y el tratamiento, pero al cabo finalizó en insuficiencia cardíaca.

El médico de cabecera de doña Luz era del Seguro, del centro de salud que le correspondía. Pocas veces iba doña Luz a visitarlo pues casi siempre conseguía las recetas su amiga Lucía. Como con el psiquiatra, el médico de cabecera apenas obtenía algún informe breve de los distintos especialistas privados, y recetaba. La atención se complicó cuando doña Luz empezó a necesitar cuidados a domicilio. Ante la reticencia del médico de cabecera para realizar las visitas domiciliarias, las administrativas del centro de salud le sugirieron que cambiara de médico y así hizo Lucía, para dar inmediatamente aviso a domicilio. El nuevo médico visitó a doña Luz al terminar la jornada, ya después de las tres de la tarde. Doña Luz lo bautizó como "Toro Sentado", pues efectivamente se sentó sin prisa junto a ella y al terminar de relatar sus antecedentes personales no pudo por menos que decir "Si lo he entendido bien, vengo un poco a toro pasado, cuando se precisa exclusivamente atención a domicilio". Toro Sentado, doña Luz, don Manuel y Lucía empezaron a coordinar la atención. Los distintos especialistas hicieron informes exhaustivos, a petición del nuevo médico de cabecera. La medicación se simplificó, tanto la prescrita como la que se compraba a propia iniciativa en la farmacia. También cesó la petición incesante de pruebas y análisis que poco aportaban y mucho molestaban. Toro Sentado habló en repetidas ocasiones con el cardiólogo, pues el problema principal era la insuficiencia cardíaca, que había obligado a más de un ingreso urgente. La enfermera de cabecera se implicó como siempre hacía, y doña Luz y Lucía contaron por primera vez con alguien a quien llamar para comentar la evolución de la disnea, y los cambios de peso; a su vez, don Manuel y Lucía recibieron capacitación para el mejor uso de los diuréticos y de la medicación en general. En el último ingreso, Toro Sentado visitó a doña Luz en el hospital público y participó en una sesión clínica de Cardiología sobre su caso.

Doña Luz murió apenas seis meses después de que Toro Sentado se hiciera cargo de su atención a domicilio. En el último mes las visitas fueron a diario, turnándose la enfermera y el médico de cabecera. Se habló con la familia y con la propia paciente acerca del mal pronóstico, y Toro Sentado facilitó su número de teléfono privado para poder ser localizado a cualquier hora del día y de la noche. Sólo le llamaron una vez, un domingo por la mañana, para informarle de que doña Luz empeoraba hasta ahogarse. Ante la situación de agonía y de acuerdo con la voluntad expresada por la paciente y por la familia, Toro Sentado se desplazó a domicilio y procedió a la sedación terminal. Doña Luz murió en paz a mediodía.

Toro Sentado acudió para firmar el certificado y se quedó a comer con don Manuel, Lucía y unos sobrinos que habían acudido al saber la noticia. Esa noche en casa de Toro Sentado ardió una vela hasta extinguirse, de madrugada.

¿Quién coordina los cuidados que precisan los pacientes complejos? ¿Quién coordina los regímenes terapéuticos de los distintos especialistas? ¿Quién presta servicios a domicilio hasta el final, incluso fuera del horario laboral y en festivos? La coordinación es algo que falta en el sistema sanitario. Lo pagan los pacientes con sufrimiento y muertes evitables.

Juan Gérvas (jgervasc@meditex.es) es médico general y promotor del Equipo CESCA (www.equipocesca.org) mpf1945@gmail.com @JuanGrvas